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IMSS suspende fármaco a niña con mal genético
Blanca Valadez - milenio.com
Julio 1, 2011
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IMSS suspende fármaco a niña con mal genético
Con la medicina pudo mover sus brazos, con lo que retomó su gusto por pintar y subir dibujos a Facebook.

Kitty Solano Vidal tiene 11 años, sólo mide 90 centímetros y desde pequeña dejó de caminar; sin embargo, todos los días acude en silla de ruedas a la escuela en Puerto Vallarta, donde cursa el quinto grado de primaria, con calificaciones de 9 y 10, inclusive, recibe menciones honoríficas por sus dibujos y pinturas en las que rinde homenaje a Frida Kahlo.

La niña ha sabido lidiar con todos los síntomas que representa tener la enfermedad genética conocida como mucopolisacaridosis tipo 6 o síndrome de Maroteaux-Lamy, que provoca baja talla, trastornos óseos, disminución de 95% de visión, problemas cardiacos y renales, entre otras cosas, pero ahora debe sortear que el Centro Médico de Occidente del IMSS en Guadalajara ha suspendido desde hace dos meses su tratamiento de reemplazo enzimático “por problemas presupuestales”.

Miriam del Carmen Vidal y Francisco Solano, padres de la menor, explicaron que las autoridades de dicho centro se limitan a decir que “no hay recursos” para comprar las terapias de reemplazo enzimático semanales (su costo al mes es aproximadamente 150 mil pesos).

Durante el tiempo que se suministró a Kitty el tratamiento logró cuestiones difíciles, como levantar unos centímetros los brazos. “Mi deseo es poder subirme a una bicicleta, correr”, comentó la niña.

Los padres han solicitado ayuda con carta en mano entregada al secretario de Salud, José Ángel Córdova Villalobos, y a Daniel Karam, titular del IMSS, asimismo, con escritos enviados a la Presidencia explicando la gravedad que representa quitarle la terapia enzimática, pero “nadie nos escucha y nos hace caso”, afirman.

Hace seis meses la familia Solano Vidal sufrió la pérdida de su hijo de 12 años a causa de leucemia, y ahora temen que fallezca Kitty por la falta del tratamiento, que resulta fundamental para mejorar su vida, de hecho, le permitiría crecer un poco más, mover más sus brazos y manos para continuar con su pasión por la pintura, y mejorar la calidad de su sueño.

En México nace un niño entre 300 mil con ese mal, y aunque es una enfermedad rara, el gobierno federal anunció hace unos meses que se contaba con presupuesto para tratar algunos de los 5 mil padecimientos extraños que afectan a alrededor de 7 millones de mexicanos.

Diagnóstico

Cuando nació Kitty el tamizaje médico realizado reportó normalidad en peso y talla. Sin embargo al año de vida sus padres detectaron que no podía caminar, que sus ojos se poblaron de manchas azuladas y las manos se encorvaban, además, su pecho se hacía cada vez más pronunciado y el estómago se abultaba, el cabello se tornó grueso y prácticamente su rostro comenzó a endurecerse. El diagnóstico llegó dos años después, luego de recorrer diversos hospitales y la información recibida era que se trataba de una enfermedad incurable.

Pero a finales de 2010 se dio a conocer el primer tratamiento disponible en el mundo (Idursulfasa) y el 4 de febrero de 2011 Kitty recibió sus primera infusión de reemplazo enzimático, con lo que creció algunos centímetros, sus articulaciones dejaron estar rígidas, cesó el dolor al levantarse e incluso movía pies y manos, con lo que retomó su gusto por pintar y subir sus dibujos a Facebook.

Pero en abril pararon su tratamiento, aun cuando esto representaba deteriorar más su organismo: comenzó a sufrir de vértigo y se le hincharon sus pies y manos.

“Ante la insistencia nos llamaron para decir que tenían dos infusiones extras, se las aplicaron, pero de ahí en adelante ya no volvieron a inyectarla bajo el argumento de que no tienen presupuesto... Kitty tiene derecho a la salud y el medicamento forma parte del cuadro básico del Seguro Social, no hay pretexto”, dijo la madre.

Leticia Belmont, especialista del laboratorio de errores innatos del metabolismo y tamiz del Instituto Nacional de Pediatría, explicó que la mucopolisacaridosis tipo 6 se da cuando ambos padres tienen un gen anormal que heredan a sus hijos.

“Nacen aparentemente sanos, pero con el tiempo desarrollan una joroba, roncan al dormir, tienen infecciones frecuentes en la garganta, sufren trastornos del sueño, pierden movilidad y las manos se tornan pequeñas, anchas y cortas... Son panzoncitos porque crece el hígado y el vaso, y padecen sordera o hiperacusia”, explicó Belmont.

Los niños como Kitty tienen 60% menos talla que uno normal. No pueden jugar, andar en bicicleta, correr, saltar, pararse o sentarse sin ayuda. No tienen una vida normal por la deficiencia de la enzima y las posibilidades de muerte prematura sin tratamiento son altas.

- Claves

Esfuerzo de la Ssa

• El 11 de enero la Secretaría de Salud informó que este año invertirán mil 800 millones de pesos adicionales a los 66 mil millones asignados para tratar siete enfermedades raras.

• Los padecimentos considerados raros son crónicos y con un tratamiento muy costoso dentro del catálogo del Seguro Popular.

+ Wexico http://noticias.wexico.com/temas/01jul2011/imss-suspende-frmaco-a-nia-con-mal-gentico.htm

• José Ángel Córdova Villalobos, y el comisionado del Seguro Popular, Salomón Chertorivski, detallaron que pretenden ayudar hasta a 15 mil personas que padecen, entre otras enfermedades raras, las lisosomales, linfoma no Hodking, Fabre y Bosch.

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